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domingo, 29 de diciembre de 2024

NUEVOS ENSAYOS CLÍNICOS PROMETEDORES EN LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON PROMETEDORES

Tosylat de Isradipina:

Actualmente, hay varios ensayos clínicos que están evaluando el tosylat de isradipina en el contexto del tratamiento del Parkinson. 




Algunos de los aspectos clave de estos ensayos incluyen:

1. **Evaluación de la eficacia**: Se están realizando estudios para determinar si el tosylat de isradipina puede mejorar los síntomas motores y no motores en pacientes con Parkinson. Esto incluye la evaluación de la función motora, así como la calidad de vida de los pacientes.

2. **Seguridad y tolerabilidad**: Es fundamental entender cómo responde el cuerpo al tosylat de isradipina, así que los ensayos también están investigando los efectos secundarios y la tolerancia del fármaco en diferentes poblaciones de pacientes.

3. **Dosis óptima**: Parte de la investigación se centra en encontrar la dosis más efectiva y segura del tosylat de isradipina, lo que es crucial para su futura implementación clínica.

4. **Comparación con tratamientos existentes**: Algunos estudios están comparando el tosylat de isradipina con otros tratamientos estándar para el Parkinson, lo que ayudará a posicionar este fármaco dentro de las opciones de tratamiento disponibles.


No hay que perder la esperanza, la investigación ahora evoluciona más rápido con los avances tecnológicos y la IA.

domingo, 8 de diciembre de 2024

MURCIA UNA REGIÓN QUE HAY QUE VISITAR

Una de las terapias imprescindibles para los afectados por párkinson es el fomentar las relaciones sociales y el salir en la medida de  lo posible a eventos culturales, deportivos, a la naturaleza,etc

Y que mejor que esta actividad que os propongo :

 Conocer y visitar la Región de Murcia, está llena de lugares, cultura, historia por todos sus rincones.


En este enlace del Ayuntamiento de Murcia (cultura y festejos) podéis ver un anticipo:



Y en este otro la programación navideña de Mula (Murcia), mi pueblo, uno de los más bonitos de la  Región de Murcia.




Catedral de Murcia 



Navidad en Murcia 
FUENTE: AYUNTAMIENTO DE MURCIA



Mula

Mula -CLICK AQUÍ

Fuente:YouTube 

VISITA Y ENCUENTRO DEL PROFESOR DARIO ALESSI EN MURCIA

Fue una experiencia muy grata tener la posibilidad  de  escuchar al profesor  Dario Alessi en la charla que dio el veintidós de noviembre en el Real Casino de Murcia a los afectados  por párkinson y sus familiares. Como investigador es de los mejores en este área pero además lo es como  persona cercana y empática.

El profesor ejerce su actividad investigadora en la Universidad de Dundee en Escocia. Desde donde colabora  con más profesionales y centros de investigación a nivel europeo así como también fuera de estas fronteras ,como es la Fundación Michael J. Fox en USA.

Dario Alessi es director de la Unidad de Fosforilación y Ubiquitinación de Proteínas, un proyecto del Medical Research Council británico en la Facultad de Ciencias de la Vida de la Universidad de Dundee. Su investigación ha contribuido a comprender mejor las vías de comunicación celular alteradas en el cáncer, la diabetes y la hipertensión. Sus estudios sobre la vía LRRK2 y la enzima Rab han permitido el desarrollo de fármacos -que hoy están en sus últimas fases de ensayo- para prevenir o ralentizar el Parkinson. 



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Fuente :Asistencia a la charla organizada por el IMIB en Murcia y con la colaboración de FEPAMUR







PRUEBA GÉNETICA EN ENFERMEDAD DE PÁRKINSON

Hace 4 años mi neurólogo me solicitó una prueba genética que consistió en la extracción de una muestra de sangre para ver si podía tener alguna influencia de carácter hereditario la enfermedad.



A partir de su resultado me empezaron a invadir las dudas. 

Yo inicialmente fui diagnosticada de temblor esencial. De hecho mi padre y alguno de sus hermanos lo padecían.

 
El resultado de esta prueba fue negativo.



Según lo que yo leo  y entiendo soy un bicho raro dentro de esta enfermedad. No tiene carácter hereditario ,en un principio,  además no sale nada claro cual es su origen o que genes que están implicados .
Si alguien lo entiende y me puede explicar que significa exactamente porque yo me pierdo.
HERENCIA,MUTACIÓN, FACTOR EXTERNO,,,,,DIAGNOSTICO ERRONEO



viernes, 8 de noviembre de 2024

SENTIMIENTOS

No esperes a que se pongan difíciles las cosas para ser feliz…




Disfruta de lo que te ofrece la vida cada día…

Todos vivimos acelerados y hay que bajar la velocidad….

La soledad no la eliges pero a veces es necesaria…..

Darte cuenta y asumir qué ciertas cosas ya no las tendrás no significa aceptarlo…..

Todos los días pienso que no es justo pero es lo que te toca, quejarte no sirve de nada….

La distancia entre las personas no se mide en km se mide en ganas , interés,….

Las excusas son una manera de tapar lo que verdaderamente sientes…

Las personas perfectas no existen pero existen las personas que lo hacen todo 
perfecto..

No creo en las firmas  creo en los compromisos…..

No es lo mismo cogerte de la mano que no dejarte caer…

No digas que no puedes si al menos no lo intentas….

Oír no es lo mismo que escuchar…..

No hay nada imposible…los límites los pones tú

domingo, 3 de noviembre de 2024

TODOS CON VALENCIA

Por tantas personas que se han ido en esta desgracia  provocada por la naturaleza, por los que han sobrevivido y lo han perdido todo. Y por esas personas jóvenes y  mayores, discapacitadas, con movilidad reducida, dependientes , con alguna enfermedad  en general , etc,que no tienen medicación y la necesitan etc





¡Ayudémoslas!
 

Según están pidiendo la ayuda aunque necesitan agua, comida y ropa, sobre todo material de limpieza.

Fuente :tik tok







sábado, 2 de noviembre de 2024

¡TODOS CON VALENCIA !

¡Qué desgracia más grande lo sucedido en Valencia!

Ahora más que nunca tenemos que ser solidarios. Valencia necesita de nuestra ayuda.
Hay muchas maneras de ayudar aunque no puedas ir al lugar donde se ha producido el acontecimiento fatal.

La  DANA ha producido inundaciones  que han arrasado con pueblos y lo peor con vidas.

Se han habilitado numerosos puntos para recogida, en todas las ciudades  de España, de alimentos ,ropa y enseres necesarios para estas personas que se han quedado sin nada como son Cruz Roja , Caritas ,etc.





 A la vez que números de cuenta  IBAN Y BIZUM de estas organizaciones que están ayudando a estas personas.










martes, 29 de octubre de 2024

MEDITACIÓN PARA ALIVIAR EL PÁRKINSON

Yo al principio era incrédula en que la meditación ayudara a aminorar el dolor ,poder controlar la respiración y liberarte de esa ansiedad que te produce la enfermedad que te bloquea.
Una amiga me la recomendó y la he probado .No perdía nada y cuál ha sido mi sorpresa que efectivamente me hace sentir mejor dentro de lo malo de la enfermedad.




Hace que controles esa respiración que se te acelera cuando se produce esos episodios de ansiedad, el ir acelerada o acelerado porque no puedes hacer muchas cosas y tienes que hacerlas,etc

Os voy a poner en enlace de los vídeos en YouTube que me pongo de meditación y que me ayudan bastante a llevar mejor los síntomas de la enfermedad  y sobre todo cuando caigo en Off .



Click aquí 
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PROYECTOS FINANCIADOS POR LA FUNDACIÓN MICHAEL J FOX EN SEPTIEMBRE Y OCTUBRE DE 2024, PARA ACELERAR LA INVESTIGACIÓN DE LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON

En la web de la fundación Michael J. Fox , dedicada  esta fundación a la investigación de la enfermedad de Párkinson para encontrar lo más pronto posible una cura para ella ,podemos leer un artículo en el que nos enumera los avances en la investigación y qué tratamientos están financiando a fecha actual,en septiembre y octubre del 2024.



Click aquí para leer el artículo:
👇




viernes, 18 de octubre de 2024

jueves, 17 de octubre de 2024

LA FDA APRUEBA UN NUEVO MEDICAMENTO PARA EL PÁRKINSON

La fundación Michael J Fox ha anunciado en su web  la aprobación de un nuevo medicamento que se suministra vía cutánea compuesto principalmente por levodopa/cardiodopa para el párkinson en etapas ya avanzadas ,donde mejoraría los tiempos en ON y disminuye los OFF. 
Para más info click aquí 👇

Web de la Fundación Michael J Fox 





miércoles, 11 de septiembre de 2024

NUEVO PROYECTO DE “PARKINSON JOVEN”

Un nuevo proyecto empieza a ver los frutos del buen trabajo realizado y que están haciendo Lucia Ferro y el resto de compañeros que han iniciado este movimiento junto con ella .

Si eres afectado/a de párkinson joven únete a este proyecto.Envíales  tu historia , tus sentimientos, opiniones o lo que tú quieras expresar ,sentir o saber .


Se esperan muchas sorpresas y novedades en las que entre todos conoceremos, aprenderemos y podremos unirnos para luchar contra esta enfermedad. 
Invitados, Especialistas médicos , investigadores, etc

Click aquí en el enlace que te lleva a su canal:

👇

Vamos !!!no estás sola/o!!!


viernes, 6 de septiembre de 2024

DISTINTIVOS PARA IDENTIFICAR A PERSONAS CON DISCAPACIDADES OCULTAS O INVISIBLES CUANDO VIAJAS


¿Tienes que viajar y eres discapacitado?


AENA hace algún tiempo promovió un distintivo para la identificación de personas con discapacidades ocultas o invisibles. Con el se identificaría más fácilmente a estas personas y tendrían más comodidad a la  hora de viajar.

El término «discapacidad invisible» se utiliza para definir aquellas dificultades que impiden que una persona se desenvuelva en su día a día de manera normal o que le causen problemas en cualquier ámbito de su vida, pero que son prácticamente imperceptibles, engloba un amplio conjunto de patologías por ejemplo:


Discapacidad auditiva,esclerosis múltiple ,autismo,Alzheimer,dolor crónico…


Este es el distintivo que identifica a Las personas con este tipo de discapacidad. Discapacidad invisible  :



  • Aena, avisando con 48 horas de antelación ,cuando llegues al aeropuerto, te  facicitará tu desplazamiento por el aeropuerto hasta embarcar

    Si vas a viajar y eres discapacitado, infórmate en la web o teléfonos de AENA
    El distintivo lo tienen ya en marcha en numerosos aeropuertos españoles, los que tienen mayor Tráfico aéreo :

    Madrid, Barcelona, Málaga, Bilbao,etc

ELECTROESTIMULACIÒN PROFUNDA CEREBRAL EN PÁRKINSON (DBS)

Cirugía del Parkinson



El éxito o fracaso para un paciente de la cirugía de electroestimulación profunda cerebral (DBS) para el Parkinson depende de las altas expectativas que a veces se crean en  el propio paciente de que va a curar la enfermedad o va a revertir con la intervención, no siendo así. La cirugía del Parkinson es una alternativa según el estado del paciente ,un complemento que mejora la calidad de vida y mantener una estabilidad en su día a día con ella. No la cura actualmente.


También influye en el éxito de la operación, la elección de los candidatos con las características adecuadas para que esto sea posible. Todas las personas no son candidatas a ella.

Cómo se sabe hay mucha variedad de tipos de Parkinson y por ello hay que elegir  a los candidatos adecuados y que cumplan ciertas características.


Una mala elección de los candidatos y que les vaya mal la operación puede generar en estos pacientes que a un corto plazo generen síntomas de posible demencia  ,depresión etc y que vuelvan a su estado de deterioro continuo ,por ello es muy importante seleccionar bien a los candidatos y haberles hecho un seguimiento y estudio anteriormente durante años para ver qué cumplen las características adecuadas para su éxito.

Así, por regla general, los candidatos adecuados suelen ser personas jóvenes con la enfermedad que llevan de cinco a siete años con ella y con importantes y con fluctuaciones motoras , importantes, movimientos, involuntarios o discinesias, pero que responden bien al tratamiento de la levodopa y a la vez con las capacidades cognitivas en buen estado.

Es importante estudiar y seguir a un paciente durante unos años para saber qué tipo de enfermedad o subtipo  de Parkinson tiene ,su evolución y no decidir operarlo inmediatamente al poco de su diagnóstico.

El Neurólogo tiene que hacerle un seguimiento durante unos años para ver si es el candidato adecuado y es el momento adecuado. Esto lo determinará este profesional.


No hay un Parkinson igual y por lo tanto, es muy importante hacer este seguimiento al paciente.


lunes, 2 de septiembre de 2024

NUEVO MEDICAMENTO, APROBADO POR LA FDA EN ESTADOS UNIDOS PARA EL TRATAMIENTO DEL PARKINSON

En la página web de la Fundación Michael J Fox han publicado una noticia que a los afectados de Parkinson nos da esperanza todos los días para seguir adelante . 
Saber que la investigación sigue 
La Fundación está teniendo un papel crucial con la recaudación de fondos para invertir en el estudio e investigación de esta enfermedad y en un futuro próximo conseguir la cura .

La noticia es esta: 



Web de la Fundación Michael J Fox


El medicamento aprobado por la FDA se llama CREXONT 
El cual está compuesto por levodopa carbidopa y la  novedad es que alarga los momentos ON que duran bastantes más horas, reduciendo los Off y aumentando con ello la calidad de vida ,bastantes más años, de los afectados.

Esperando que llegue aquí.

Click aquí para ver la noticia 
👇


sábado, 17 de agosto de 2024

CONSEJOS Y CUIDADOS PARA UNAS VACACIONES PERFECTAS

Lucia futura profesional de enfermería nos da unos consejos para afrontar las vacaciones de la mejor manera posible tanto para los afectados por párkinson como para sus familiares o cuidadores.



 1. PLANIFICAR CON TIEMPO NUESTRAS VACACIONES Y TENER EN CUENTA TODO LO QUE NECESITAREMOS ALLÁ DONDE VAYAMOS .

2. MEDICACIÓN: TANTO SI NOS VAMOS PARA MENOS TIEMPO COMO SI ES PARA MÁS ,TENER LA MEDICACIÓN NECESARIA CONTROLADA Y QUE NO NOS FALTE.

3. LLEVAR ROPA CÓMODA , FRESCA Y CALZADO COMODO

4. MANTENERNOS HIDRATADOS, BEBIENDO AGUA Y NO EXPONERNOS AL SOL EN LAS HORAS MÁS CALUROSAS DEL DÍA.

4. ELEGIR LUGARES ADAPTADOS A NUESTRAS NECESIDADES, HOTELES, CASAS RURALES,ETC EN DONDE NOS SINTÁMONOS CÓMODOS.

5. DISFRUTAR DE LAS  SALIDAS , EXCURSIONES, PASEOS  Y DE LAS ACTIVIDADES LÚDICAS  QUE OFRECEN MUCHOS LUGARES A LOS QUE VAMOS , SOCIALIZAR Y DIVERTIRNOS A LA VEZ. 

6. MUY IMPORTANTE TAMBIÉN EL DESCANSAR ,ELLO HARÁ QUE RECUPEREMOS LAS FUERZAS Y ENERGÍAS NECESARIAS .

7.  EL CALOR PRODUCE CANSANCIO Y FATIGA , PUEDE PRODUCIR DOLORES DE CABEZA, NÁUSEAS ,Etc POR TANTO NECESARIO ELEGIR LUGARES Y SITIOS CON UNA CLIMATIZACIÓN ADECUADA PARA MANTENERNOS FRESCOS.

RESUMIENDO ,DISFRUTAR DE LAS VACACIONES ,DE LA FAMILIA ,DE LOS AMIGOS Y DE LOS LUGARES QUE VAYAMOS CUIDÁNDONOS.


jueves, 15 de agosto de 2024

lunes, 29 de julio de 2024

NUEVAS TERAPIAS PROCESO PARA QUE DEAN APROVADAS POR LA FDA EN EEUU

Según un artículo de la fundación Michael J. Fox ..

El desarrollo de medicamentos, desde las pruebas hasta la aprobación, puede llevar décadas y miles de millones de dólares. Según Pharmaceutical Research y Manufacturers of America ,  el desarrollo de un nuevo medicamento lleva de 10 a 15 años y cuesta 2.600 millones de dólares.




Una parte clave del proceso de desarrollo de medicamentos es la revisión y aprobación por parte de los EE. UU. Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA). En primer lugar, las terapias avanzan a través de tres fases de las pruebas clínicas para garantizar que son seguras, tolerables y eficaces antes de que la FDA las revise:

La fase I prueba la seguridad y la dosis.

La fase II evalúa las primeras señales de eficacia y efectos secundarios.

La fase III confirma la eficacia y supervisa las reacciones adversas en grupos más grandes.


Una vez que esa investigación demuestra resultados positivos, el fabricante de medicamentos presenta una nueva solicitud de medicamento (NDA) a la FDA.

El proceso de solicitud de nuevos medicamentos

Una vez que el fabricante presenta un acuerdo de confidencialidad, la FDA tiene 60 días para asegurarse de que la solicitud esté completa y lista para su revisión completa. Si la solicitud se considera lista, la FDA normalmente tiene de seis a 10 meses para revisarla y tomar una decisión sobre si aprueba o no el medicamento. Si se descubre que la solicitud no está lista para una revisión completa, la FDA solicita más información al fabricante de medicamentos.

Durante la revisión, la FDA evalúa los datos de seguridad y eficacia del medicamento (de los ensayos clínicos) y la información para la etiqueta del medicamento. También inspeccionan las instalaciones de fabricación de medicamentos.

Luego, la FDA emite su decisión. Esta podría ser una carta de respuesta completa (CRL) o una aprobación.

Un CRL significa que hay algunas deficiencias en la solicitud o preguntas pendientes sobre el medicamento, el dispositivo, la fabricación u otros elementos que deben abordarse. En el caso de un CRL, el fabricante de medicamentos normalmente trabajará con la FDA para comprender los problemas y preocupaciones y la mejor manera de abordarlos para que puedan presentar una solicitud revisada para su revisión. Una vez que se vuelve a presentar la solicitud, todo el proceso de revisión de la FDA comienza de nuevo.

Una vez que un medicamento reciba la aprobación de la FDA, eso significa que pronto estará disponible para su uso.

jueves, 25 de julio de 2024

NUEVOS MEDICAMENTOS EN ESTADOS UNIDOS PARA EL PÁRKINSON ESTE 2024

La FDA está pendiente de aprobar la comercialización de cuatro nuevos medicamentos para el Párkinson en este 2024. En los que tienen  grandes esperanzas en su éxito cuando se apliquen a los afectados 

Lo ha anunciado la Fundación Michael J Fox  en su blog/web ;



 


lunes, 15 de julio de 2024

CICLO MENSTRUAL, PREMENOPAUSIA Y MENOPÁUSIA INFLUENCIA EN EL PÁRKINSON

Es increíble que no se hayan hecho más estudios sobre la influencia de estos periodos de cambios hormonales en la mujer ,cuando es afectada de Parkinson.

Yo he llegado a hacerme unas tablas mensuales de cómo me influye la medicación y sus efectos a lo largo de un periodo de tiempo ,un mes normalmente ,qué es lo que dura el ciclo menstrual.

Pues he analizado los efectos de ésta sobre mí y justamente en la semana anterior a la bajada de la menstruación, mi cuerpo es  una montaña rusa. La medicación no responde como debería puedo pasarme perfectamente casi todo el día  en OFF  y quizás con suerte cuando llega la noche, vuelvo a reaccionar y entro en ON.

Esa semana antes, suelo tener muy mal cuerpo con bastante dolor  y rigidez a la vez que temblor ,en periodos más amplios de tiempo durante el día.

Justo cuando baja la menstruación  ,en el segundo día aproximadamente, vuelvo a encontrarme un poco mejor hasta que cuando termina vuelvo a mi pauta normal.

Ahora con 50 años  y entrando de lleno a la menopausia mi cuerpo es un descontrol total. De hecho, me está afectando bastante a los huesos de las piernas, sobre todo las rodillas, con lo cual me limita bastante más el movimiento y que hace que me encuentre peor de estas extremidades. 

Está claro que afecta muchísimo en estos periodos de tiempo que hace que en mi caso lo esté llevando peor durante este periodo de tiempo .



Y para más asombro cuando vas al neurólogo, no te hace referencia ninguna ,por lo menos en mi caso , a este factor importantísimo. Tienes que ser tú misma la que averigüe y se busque la vida para pasarlo lo mejor posible.

Hacer ejercicio y mantener una alimentación sana es fundamental ya que en este periodo de tiempo se tiende a ganar peso y todo lo que lleva detrás y que hay que intentar evitar.









ALIMENTACIÓN Y PÁRKINSON


Los afectados de Parkinson tenemos que evitar ciertos alimentos para que no interfieran en la medicación que tomamos y sus efectos.
 
Alguna vez algún afectado me ha dicho o yo misma lo he notado que la medicación según te la tomes ,con unos alimentos u otros, influye en si te hace efecto o no.
Por ejemplo, uno de los alimentos a evitar es el queso curado.
La alimentación es importante porque tanto protege como desprotege. Quiero decir que habrá alimentos que incluso potencian su efecto y otros, que por el contrario, lo anulan. 

Por ejemplo, también es bueno que tomemos lácteos, pero si lo combinas con la levodopa aminora sus efectos por lo tanto hay que tomarlos con casi una hora de separación entre uno y otro.





Entre los alimentos permitidos está la carne de pollo o pavo, pescados, lácteos, huevos y derivados. También se pueden comer cereales, legumbres, hortalizas y verduras crudas, fruta, caldos desgrasados, infusiones suaves, zumos naturales, agua, grasas (aceite de oliva, miel..) y entre  prohibidos el pato, cerdo y ternera, carnes curadas o ahumadas, charcutería,  pescados adobados, vísceras, escabeches y frutas escarchadas y confitadas, bebidas alcohólicas estimulantes, café, manteca de cacao, tocino, dulces ,…




sábado, 13 de julio de 2024

VERANO y PÁRKINSON

Consejos para poder soportar el calor que está haciendo . Está siendo un verano muy caluroso y con altas temperaturas. 

Los afectados de Párkinson tenemos que seguir unos consejos para poder llevarlo lo mejor posible. 

Mantenernos hidratados .
Evitar las  horas punta de sol para salir. 
Planificar y preparar bien el viaje y con antelación

A mi personalmente me afecta mucho el calor ya que además de ser muy calurosa la medicación me produce episodios de sudoración y  lo paso bastante mal. Llego a ducharme con agua a temperatura normal durante todo el año . Incluso dos veces al día , si es necesario para refrescarme. 

Como han cambiado los horarios en los que iba antes a la playa y a los que voy ahora. Antes de tener Párkinson, más jovencita, recuerdo bajar a la playa a la hora del mediodía prácticamente y ahora es difícil soportar esas horas de sol. Ahora procuro hacerlo a primera hora o a última. 
Bebo mucha agua fresca que no falta en mi bolso y procuro estar a la sombra, aunque sí respirar un poco de aire libre.



Usar crema solar, gorro y prendas cómodas y frescas.
                 👙🩴👒🧢👓🩱🩳

























miércoles, 10 de julio de 2024

CAMPAÑA SENSIBILIZACIÓN PARKINSON JUVENIL

Had click aquí para ver la campaña de sensibilización en el perfil @hadmelofacil (instagram) sobre la enfermedad de Párkinson Joven ,en la que colaboro.

👇

Házmelo fácil -CAMPAÑA PÁRKINSON JOVEN

Su perfil de instagram:



Vídeo :





martes, 18 de junio de 2024

REFLEXIONES



Reflexiones : 
en la vida todo sucede por algo ….




 Pablo Motos, el presentador de El hormiguero de Antena 3 , en las redes sociales , hace una serie de reflexiones que merece la pena escuchar .Estoy de acuerdo totalmente con él en todo lo que dice.

Aquí pongo algunas de ellas , te hacen pensar muchas cosas y darte cuenta qué depende de cómo mires las cosas y desde qué punto de vista o anímicamente como estés son de una manera de otra.

Hay que darle importancia a lo que verdaderamente hay que dársela.




Fuente:Instagram 



 

viernes, 31 de mayo de 2024

Exposición fotográfica “La Mirada del Párkinson”

A partir del día 6 de junio, se podrá ver la exposición fotográfica del autor Emilio Villaescusa, afectado de Parkinson de inicio temprano  ,en del Real Casino a de Murcia.


En esta obra muestra, como bien dice el nombre de su exposición ,las distintas miradas que tiene el Parkinson.

Tanto Parkinson de inicio temprano como Parkinson 
de personas mayores.

No te pierdas esta exposición que podrás ver desde el día 6  al 22 de junio en .
En Murcia ,en el Real Casino




sábado, 27 de abril de 2024

GUIA FAMILIAS Y AYUDAS SOCIALES 2023

En la guía familias y ayudas sociales 2023 actualizada en agosto del año pasado se explica de forma clara y ordenada todas las ayudas y beneficios sociales así como el proceso para su realización y en dónde realizarlos en cada caso.

Discapacidad, jubilación ,incapacidad familia numerosas, familias monoparentales, etcétera.



Para ver la guía completa os adjunto aquí el enlace de la web del ministerio donde se puede ver la guía .

Click aquí 👇🏻





lunes, 15 de enero de 2024

CONSECUENCIAS DE LAS LISTAS DE ESPERA PARA VER A LOS ESPECIALISTAS EN LA SEGURIDAD SOCIAL










Soy afectada por Párkinson de  inicio temprano desde hace 13 años como sabéis.
En los últimos meses he pegado un gran bajón en cuanto a la enfermedad y en cómo me está afectando. Todo lo que nos afecta y pasa desde el exterior tiene gran importancia también en la evolución de ella.

Os cuento mi caso y como me está afectando las largas listas de espera en la seguridad Social.

Fui a mí médico de cabecera en Mayo del año pasado 2023 porque  me dolía la rodilla. Justamente en esa fecha había perdido 13 kilos  por  salud controlada por el endocrino  además de controlar la glucosa que la tengo alta.

Esta lesión en la rodilla hace que mis problemas de movilidad por  el Párkinson todavía se agraven más. Me duele la rodilla ,no me puedo mover ,no puedo hacer el ejercicio que tengo que hacer, no bajo peso lo que debería y un   etcétera de cosas. Es un círculo que va a peor. La enfermedad que padezco es crónica y neurodegenerativa,es decir avanza. El paso del tiempo juega en mi contra.

En Mayo del año pasado 2023 ,como he dicho antes ,el médico de cabecera me dió cita para una resonancia magnética ( mes de junio 2023) y posteriormente cuando me  dieron los resultados, me dió cita con el traumatólogo, urgente, fecha finales de septiembre 2023,  4 meses después de hacerme la resonancia magnética.
Para mí el hacer movimiento y no quedarme parada es fundamental. La rodilla casi sin poder moverla y con un gran dolor cada vez que la apoyaba.

Cita con el traumatólogo a finales de septiembre 2023 y como urgente.

Me paso Junio, Julio, Agosto y Septiembre con dolor intenso en la rodilla,aguantando con ibuprofeno.

En Julio debido al intenso dolor ,no podía aguantar , voy a urgencias. Me sacan 4 jeringuillas de líquido de la rodilla y a  seguir aguantando hasta que me vea el traumatólogo.

Cita con traumatólogo , llega en septiembre, en la que no tarda más de 10 minutos conmigo.

Resumen de mi visita  : "...siga con Ibuprofeno, intente bajar de peso y a llevarlo lo mejor posible y si le duele coja cita para que le saquemos de nuevo líquido y ver si le inyecto mejor corticoides ,ya veré....". Yo en shock ....

Cita con Neurólogo, 3 octubre 2023. Me ve peor  y le cuento lo de la rodilla.  Se queda un poco extrañado que el traumatólogo no me haya  dado solución por lo menos algún consejo, ejercicios en casa, fisioterapia etcétera . El neurólogo me dice que tengo que solucionarlo porque así en un futuro no puede operarme de la DBS. Que busque un buen reumatólogo que seguramente dará antes con la solución.

Voy de nuevo a mí médico de cabecera,yo desesperada ya, le digo q por favor me ponga "preferente" en la cita con el reumatólogo, llevaba ya seis meses así por entonces.

 Ya no solo lo de la rodilla ,mi enfermedad estaba  y está avanzando más rápido por ésto.

Me da cita como " preferente" en febrero  del año siguiente 2024 (año actual) a finales. Es decir cinco meses después. Desesperada es poco y una impotencia tenía y tengo.

Han pasado ya nueve meses y la rodilla sigue igual o peor. Ahora en 3 semanas me verá el neurólogo otra vez antes de que me haya visto la rodilla el reumatólogo  y tenga un tratamiento para haber aliviado , mejorado o solucionado ésto . Ahora me imagino que cuando llegue el día de la cita con el neurólogo dirá que como voy sin  los deberes hechos ,no he bajado de peso ,que si es que no me muevo....etc etc

Y encima de estar aguantando todo ésto ,las esperas medicas , el dolor en la rodilla insoportable, la pérdida de movilidad y la pérdida de tantas cosas ,que todo esto me está causando  en mi vida normal  , estoy que como me pinchen, exploto.

Con esto quiero decir que encima que tenemos que estar soportando  como tantas personas como yo  mi situación ,igual o peor, las listas de espera tener que escuchar estás cosas. Ellos le quitan responsabilidad al sistema caótico que hay en la seguridad Social con especialistas  y las listas de espera.
.
Están jugando con la salud de muchas personas y el que no los traten a tiempo puede tener consecuencias catastróficas en su salud y más con una enfermedad neurodegenerativa que avanza más rápido cada día por estas circunstancias.






miércoles, 10 de enero de 2024

ESTUDIO GENÉTICO EN LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON

Es  muy importante saber cual es el origen de la enfermedad de Párkinson en una persona .

* El 90% de los casos de Parkinson son formas esporádicas, es decir, ocurre en un solo miembro de la familia y no se debe a una alteración genética concreta. No obstante, alrededor del 15% de las personas con EP tienen antecedentes familiares positivos y se estima que entre el 5 % y el 10 % de todos los casos de Parkinson se atribuyen a variantes patogénicas .


La causa de la EP, el diagnóstico de la misma sigue siendo fundamentalmente clínico y se realiza en base a la historia clínica y exploración neurológica del paciente, ya que no existe en la actualidad ningún biomarcador que ayude al diagnóstico. Sin embargo, en la práctica clínica habitual, los errores de clasificación diagnóstica son frecuentes, con tasas de error que oscilan entre el 15% y el 24% en diferentes casos. El mayor desafío al que se enfrentan los clínicos es la diferenciación diagnóstica temprana de la EP de los trastornos parkinsonianos atípicos.


 Estos estudios deben realizarse en pacientes afectos de EP con aparición temprana de la enfermedad (<40 años) y/o pacientes con antecedentes familiares. También pueden realizarse estudios  en familiares asintomáticos donde se haya identificado a mutación familiar causante de la EP. Antes de la realización de cualquier estudio genético es recomendable la realización de una consulta de asesoramiento genético. En ella se proporciona a los pacientes y familiares información sobre la naturaleza y el modo de herencia de la EP y las implicaciones de la realización de un estudio genético para que puedan tomar decisiones adecuadas una vez han recibido la información necesaria.*





RECIENTE ESTUDIO PUBLICADO